Como neurocirujano pediatra, una de las preguntas más difíciles y llenas de incertidumbre que recibo en mi consultorio por parte de los padres es: ¿Qué significa para su futuro que nuestro bebé tenga espina bífida? Es completamente normal sentir temor ante lo desconocido. Sin embargo, el primer paso para afrontar este diagnóstico es comprender qué sucede realmente en el cuerpo de tu bebé y saber que hoy en día la medicina nos ofrece herramientas increíbles para acompañarlos y brindarles una gran calidad de vida.
Para entenderlo de forma sencilla, imagina que la columna vertebral es una estructura protectora —como un túnel óseo— que resguarda a la médula espinal y a los nervios encargados de llevar las órdenes del cerebro hacia el resto del cuerpo. Durante las primeras cuatro semanas de embarazo, el tubo neural del bebé (lo que más tarde se convertirá en su cerebro y médula espinal) se va cerrando progresivamente. Cuando este proceso no se completa del todo, algunas vértebras quedan abiertas, dejando desprotegida a la médula. A este defecto de nacimiento se le conoce como espina bífida.
Como las piernas, la vejiga y el intestino reciben sus órdenes a través de los nervios que nacen en la parte baja de la columna, cualquier alteración en esta zona puede ocasionar debilidad o dificultad para mover los pies y las extremidades inferiores, además de una reducción en la sensibilidad al tacto o a la temperatura. De igual forma, es común que se presenten retos en el control de esfínteres, afectando tanto la orina como la evacuación. En algunos casos, también puede generarse una acumulación de líquido en el cerebro conocida como hidrocefalia.
Nuestra meta principal es proteger el sistema nervioso y evitar infecciones graves como la meningitis. Para lograrlo, hoy en día contamos con dos momentos de intervención: por un lado, la cirugía prenatal o fetal, que se realiza en casos seleccionados mientras el bebé aún está en el vientre materno, logrando reducir significativamente la necesidad de tratar la hidrocefalia más adelante y mejorando la movilidad futura de sus piernas; por otro lado, la cirugía postnatal, en la que se opera generalmente durante las primeras 24 a 48 horas de vida para reparar y cerrar cuidadosamente la apertura de la espalda, colocando los nervios en su sitio y cubriéndolos con piel sana.
La espina bífida es una condición con la que se aprende a convivir, pero no define los límites de lo que tu hijo puede lograr. Con el tratamiento oportuno la gran mayoría de estos niños crecen, aprenden, juegan y se convierten en adultos independientes con vidas plenamente realizadas.